Du 26/4/2024 au 28/4/2024

Sommet européen des patients

  • 6 séances plénières sur des aspects actuels et pertinents du domaine de la fibrose pulmonaire
  • 2 séances récapitulatives , résumant les principaux points à retenir du sommet
  • 6 ateliers parallèles : participez à 6 ateliers parallèles adaptés à différents aspects de la santé pulmonaire
  • 2 colloques industriels
  • des séances de rééducation pulmonaire, conçues pour les patients, axées sur la rééducation pulmonaire et le bien-être

Toutes les séances plénières et les ateliers sélectionnés seront traduits en direct de l’anglais vers l’italien, le français et l’espagnol.

Les inscriptions au 3e Sommet européen des patients atteints de PF ouvriront en janvier 2024 . Le lien d’inscription sera disponible sur la page d’accueil de l’événement, qui sera également mise en ligne à ce moment-là et fournira toutes les informations et détails nécessaires.

Comme pour le précédent sommet virtuel, les sessions seront diffusées en direct via la plateforme événementielle Swapcard. Un petit guide pour l’inscription et comment s’y retrouver peut être trouvé ici .

Le Sommet 2024 proposera également une nouvelle fonctionnalité : une application mobile qui vous permettra de suivre toutes les sessions en direct, d’accéder aux informations et de réseauter avec les autres participants. Il sortira au début de l’année prochaine. 

Renseignements: https://www.eu-pff.org/pfsummit24/

Le 29/11 de 13h30 à 16h30

Journée de sensibilisation à la fibrose pulmonaire

A l’occasion de la journée de sensibilisation à la fibrose pulmonaire, l’Abffp et l’équipe médicale d’Erasme se mobilisent. Nous vous proposons de venir nous rencontrer dans le hall de l’entrée de l’hôpital Erasme ce mercredi 29 novembre de 13h30 à 16h30. N’hésitez pas à en parler autour de vous. Toute l’équipe sera là pour répondre à vos questions.

Tous nos remerciements à l’équipe de pneumologie de l’hôpital Erasme qui a rendu cet événement possible.

Du 3/11/2022 12h au 5/11/2022 16h

Sommet européen des patients

Sous l’égide de la fédération européenne de la fibrose pulmonaire, l’ABFFP participe au sommet
européen des patients du 3 au 5 novembre 2022.
Ce sommet virtuel réunit des patients, des aidants proches, des professionnels de la santé ainsi que
des représentants de décideurs politiques et de l’industrie pharmaceutique.
Il est conçu par et pour les patients et abordera trois thèmes essentiels liés à la fibrose pulmonaire et
aux autres maladies pulmonaires interstitielles :
 la recherche,
 les soins centrés sur les patients,
 la défense des droits des patients.
Vous trouverez le programme complet ci-dessous
La participation est gratuite et toutes les sessions sont traduites simultanément en français
REJOIGNEZ-NOUS en vous inscrivant sur la plateforme :
https://www.eu-ipff.org/european-pf-patient-summit-2022-1

Le mois de sensibilisation à la fibrose pulmonaire

orchestré par la fédération européenne contre la fibrose pulmonaire (EU-IPFF), a lieu chaque année en septembre. Elle veut attirer l’attention sur la #fibrosepulmonaire, ses défis et les changements qu’elle entraîne dans la vie quotidienne et la charge qu’elle fait peser sur les patients et leurs proches. #BreathingLife #CurePF Sous la devise #BreathingLife (respire la vie),elle veut sensibiliser à la fibrose pulmonaire en donnant de l’espoir, en créant un sentiment de solidarité et en montrant un soutien indéfectible aux patients atteints de #fibrosepulmonaire, à leurs proches et à leurs soignants

Event: PF-awareness month – EU IPFF (eu-ipff.org)

Du 17 au 24 septembre 2022

Semaine de la fibrose pulmonaire idiopathique

Pendant la semaine de sensibilisation à la fibrose pulmonaire idiopathique #FPI, du 17 au 24 septembre, nous nous concentrerons sur la forme la plus courante de #fibrosepulmonaire: la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), une maladie chronique et irréversible, dont l’espérance de vie moyenne des patients diagnostiqués est de 3 à 7ans. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare. Elle se caractérise par une altération des poumons qui se rigidifient (fibrose) et ne peuvent plus correctement assurer la respiration. Les poumons perdent leur élasticité, se mettent à fabriquer trop de collagène qui s’accumule dans les alvéoles, rendant les poumons plus épais et gênant les échanges gazeux.

La FPI se manifeste généralement chez les personnes de plus de 45 ans et est plus courante chez les hommes. Cependant cette maladie « peut toucher n’importe qui à n’importe quel stade de sa vie. Elle peut n’avoir aucun rapport avec le mode de vie. » (Prof. Peter Hopkins) #PFMonth #fibrosepulmonaire #BreathingLife #CurePF

Les causes exactes de la #fibrosepulmonaire sont inconnues. Cependant, il existe des facteurs de risque tels que le tabagisme, des agents microbiens, l’exposition à des substances toxiques professionnelles ou environnementales (pollution atmosphérique), le reflux gastro-œsophagien et la génétique. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

Les symptômes de la #fibrosepulmonaire se développent avec le temps: Au moment du diagnostic, l’essoufflement, la toux sèche persistante et la fatigue sont les plus courants. Ensuite la toux devient souvent productive et d’autres facteurs tels que des articulations et des muscles douloureux ainsi qu’une perte de poids se développent plus tardivement. #PFMonth #BreathingLife #CurePF
Comment diagnostique-t-on la #fibrosepulmonaire (FP)? En cas de suspicion de FP, plusieurs examens sont nécessaires, à commencer par une radiographie ou un scanner des poumons, un test de la fonction pulmonaire, un lavage bronchoalvéolaire, des analyses de sang et une biopsie. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

Le diagnostic tardif de la #fibrosepulmonaire peut être dû au fait que les patients tardent à consulter leur médecin généraliste lorsqu’ils présentent des symptômes; il arrive également que ces derniers n’orientent pas assez rapidement les patients vers des pneumologues. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

En cas de doute, demandez un deuxième avis! 37% des patients atteints de #fibrosepulmonaire sont mal diagnostiqués au moins une fois. Si vous ne vous sentez pas à l’aise avec votre médecin ou si vous ne vous sentez pas bien pris en charge, il est préférable de demander un deuxième avis. #PFMonth

L’évolution de la #fibrosepulmonaire varie d’une personne à l’autre et il est impossible de prédire exactement à quelle vitesse elle va progresser. La plupart des patients connaissent une lente aggravation de leur maladie et peuvent avoir des symptômes pendant longtemps avant d’être diagnostiqués. #PFMonth #BreathingLife #CureP

Certains patients atteints de #fibrosepulmonaire peuvent connaître une aggravation aiguë de leur maladie (exacerbations aiguës). Elles peuvent être fatales ou entraîner une aggravation significative de la maladie. Souvent, une personne n’est pas diagnostiquée avant sa première exacerbation aiguë. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

Pour gérer la #fibrosepulmonaire, des traitements médicamenteux existent : les antifibrotiques (pirfénidone/nintedanib) aident à prévenir la cicatrisation des tissus et ont montré qu’ils ralentissaient la progression de la maladie.

Ils sont associés à d’autre thérapies : réadaptation pulmonaire, oxygénothérapie, soins palliatifs ou apprentissage de la gestion de l’essoufflement et de la toux.

Les patients doivent également subir des contrôles et des examens médicaux réguliers. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

Les soins palliatifs visent à soulager les patients atteints de #fibrosepulmonaire et à améliorer leur qualité de vie. Les principaux aspects comprennent la planification préalable des soins, la gestion des effets secondaires et des symptômes, le soutien psychologique, la réhabilitation pulmonaire et les soins de fin de vie. #PFMonth #BreathingLife #CurePF

Seule une intervention chirurgicale, la transplantation pulmonaire, peut guérir la #fibrosepulmonaire, améliorer la qualité et l’espérance de vie. Environ 30% des transplantations pulmonaires dans le monde sont réalisées sur des patients atteints de #fibrosepulmonaire. Malheureusement, seuls 5% de tous les patients atteints de #fibrosepulmonaire peuvent en bénéficier car les critères de sélection sont stricts. Ceux-ci tiennent compte d’une série de facteurs tels que l’âge du patient, son état de santé général, ses comorbidités, la gravité et la progression de la #fibrosepulmonaire. Il est crucial d’orienter le patient vers un centre de transplantation en temps utile, car la procédure peut être longue. #PFMonth #BreathingLife #CurePF
Demain, c’est le dernier jour du #PFMonth et de la campagne #BreathingLife! Continuez à contribuer à la sensibilisation à la #fibrosepulmonaire, impliquez-vous et encouragez votre entourage à ne pas attendre trop longtemps et à consulter un médecin dès les premiers symptômes. Merci de vous joindre à nous! #CurePF